Уфа
Казань
Ижевск
Челябинск
  • О ФОНДЕ
    • НАГРАДЫ
    • ПОПЕЧИТЕЛЬСКИЙ СОВЕТ
    • Руководство
  • НАШИ ПРОГРАММЫ
    • «ПОДАРИ НАДЕЖДУ»
    • ДЕТИ-СИРОТЫ
    • ПОМОЩЬ ДЕТСКИМ ДОМАМ
    • РОДИЛЬНЫЕ ДОМА, БОЛЬНИЦЫ
  • МЫ БЛАГОДАРНЫ
  • НУЖДАЮТСЯ В ПОМОЩИ
    • Егор Шумков
  • ВИДЕООБРАЩЕНИЕ
    • Юрий Ларионов
    • Видеообращения за 2013-2015гг.
      • Азамат Вафин
      • Алексей Кузьмин
      • Алина Валова
      • Алия Нургалиева
      • Амир Валиахмедов
      • Богдан Ханнанов
      • Владислав Хаков
      • Даниил Новиков
      • Данил Ярославцев
      • Ислам Салахов
      • Оливиа Гаязова
      • Ралина Гилязетдинова
      • Ратмир Александров
      • Родион Назмеев
      • Скопин Дмитрий
      • Эльмир Гумеров
    • Аделия Каюмова
    • Азалия Мамаджанова
    • Александр Комаров
    • Алмаз Мамаджанов
    • Алмаз Умутбаев
    • Арина Барышникова
    • Артем Стрельцов
    • Артём Сиразетдинов
    • Виолетта Шайдуллина
    • Владимир Щевьев
    • Даниил Петров
    • Данис Шакиров
    • Даниял Зиятдинов
    • Даяна и Рената Гиззатуллины
    • Карим Кадыров
    • Мадина Зарипова
    • Матвей Пуляев
    • Никита Киселев
    • Павел Воробьев
    • Полина Назиуллина
    • Раиль Гильмутдинов
    • Ралина Шаймухаметова
    • Рания Махмутова
    • Роман Константинов
    • Сабир Ахбаев
    • Сабир Гарифуллин
    • Сабир Гарифуллин
    • Саид Туктаров
    • Тамерлан Абдуллин
    • Эльвина Загриева
    • Яна Расточкова
  • ОТЧЕТЫ
    • Ралина Гилязетдинова
    • Отчеты за 2013-2015гг.
      • Азамат Вафин
      • Богдан Ханнанов
      • Оливиа Гаязова
      • Родион Назмеев
      • Алексей Кузьмин
      • Алина Валова
      • Амир Валиахмедов
      • Амира Хузиева
      • Арина Ахтянова
      • Артур и Альберт Мустафины
      • Даниил Новиков
      • Данил Ярославцев
      • Дмитрий Скопин
      • Ислам Салахов
      • Концерт в помощь Азамату Вафину!
      • Новый Год 2015!
      • Нургалиева Алия
      • Ратмир Александров
      • Эльмир Гумеров
    • Аделия Каюмова
    • Азалия Мамаджанова
    • Айдар Абдульманов
    • Александр Комаров
    • Алмаз Мамаджанов
    • Алмаз Умутбаев
    • Амира Мустафина
    • Арина Барышникова
    • Артем Стрельцов
    • Артём Сиразетдинов
    • Виолетта Шайдуллина
    • Владимир Щевьев
    • Владимир Щевьев
    • Владислав Хаков
    • Даниил Петров
    • Данис Файзуллин
    • Даниял Зиятдинов
    • Даяна и Рената Гиззатуллины
    • Есения Труханова
    • Ислам Гараев
    • Карим Кадыров
    • Мадина Зарипова
    • Матвей Пуляев
    • Никита Киселев
    • Отчет о ФХД за 2015г.
    • Павел Воробьев
    • Полина Назиуллина
    • Раиль Гильмутдинов
    • Ралина Шаймухаметова
    • Рания Махмутова
    • Роман Константинов
    • Сабир Ахбаев
    • Сабир Гарифуллин
    • Сабир Гарифуллин
    • Саид Туктаров
    • Софья Кадышева
    • Эльвина Загриева
    • Юрий Ларионов
    • Яна Расточкова
  • ВИДЕООТЧЕТЫ
    • Дмитрий Скопин
    • Видеоотчеты за 2013-2015гг.
      • Аделя Уразбахтина
      • Азамат Вафин
      • Айдар Фаттахов
      • Алексей Зюзин
      • Алмаз Валеев
      • Амира Хузиева
      • Аскар Шангареев
      • Богдан Ханнанов
      • Виктория Волкова
      • Герфанов Исмагил
      • Гибадуллина Милана
      • Даниил Новиков
      • Данил Ярославцев
      • Ильвир Хабибуллин
      • Камилла Качелаева
      • Макар и Матвей Елизарьевы
      • Нургалиева Алия
      • Оливиа Гаязова
      • Рафаэль Хатымов
      • Родион Назмеев
      • Самира Зиннатова
      • Эльвина Низамова
      • Эльмир Гумеров
      • Ядрошникова Дарья
    • Аделия Каюмова
    • Азалия Мамаджанова
    • Айдар Абдульманов
    • Александр Комаров
    • Алмаз Мамаджанов
    • Арина Барышникова
    • Артем Стрельцов
    • Артём Сиразетдинов
    • Виолетта Шайдуллина
    • Владислав Хаков
    • Даниил Петров
    • Данис Файзуллин
    • Даниял Зиятдинов
    • Даяна и Рената Гиззатуллины
    • Ислам Гараев
    • Карим Кадыров
    • Мадина Зарипова
    • Никита Киселев
    • Павел Воробьев
    • Полина Назиуллина
    • Раиль Гильмутдинов
    • Ралина Гилязетдинова
    • Ралина Шаймухаметова
    • Рания Махмутова
    • Сабир Ахбаев
    • Сабир Гарифуллин
    • Сабир Гарифуллин
    • Саид Туктаров
    • Эльвина Загриева
    • Юрий Ларионов
    • Яна Расточкова
  • КОНТАКТЫ и РЕКВИЗИТЫ
  • КАК ОБРАТИТЬСЯ В ФОНД
  • КАК ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ
ГЛАВНАЯ > ОТЧЕТЫ > Аделия Каюмова

Аделия Каюмова

Дорогие друзья!

Благодаря всем неравнодушным людям на лечение Аделии Каюмовой фондом удалось собрать сумму в размере 211 000 рублей. Аделия проходит лечение в клинике "Хадасса" Израиль, ей сделали трансплантацию костного мозга. Пожелаем ей скорейшего выздоровления.

Благодарим всех за оказанную помощь!  

Наша Аделечка - очень спокойная, терпеливая девочка. С рождения и до сих пор, все кто ее видит восхищается ее лучезарным взглядом, она всегда улыбается, и у нее есть отличительная черта - она всегда всем за всё говорит «спасибо», дома, в больнице, в садике,  в магазине… Когда мы посещали  курсы психолога и логопеда, они удивлялись, и отметили, что первый раз видят такого ребенка, которая за всё благодарит.

Аделечка, начала болеть с 5 месяцев постоянными простудными заболеваниями, то ОРВИ, то ларинготрахеиты, то бронхиты, два раза перенесла пневмонию. Так продолжалось до 5 лет. Я просила Бога, чтоб излечил мою доченьку от постоянных болезней, задавала себе вопросы: «За что так мучается наша доченька?». В тот момент мы и не подозревали, что судьба нам готовит более серьезные испытания, чем это.

В 3 годика Аделия начала жаловаться на боли в ногах, и на усталость во время прогулок на улице. Мы обратились к ортопедам, они нас успокоили, написали диагноз «Плосковальгусная стопа», и мы делали массажи, ЛФК, физиолечение на ножки. Потом появилось заикание в речи, начали принимать лекарства от невролога, посещать логопедов. При этом врачи нас успокаивали, говорили это пройдет с возрастом. Но в мае 2016 года у ребенка изменилась походка, начала спотыкаться при ходьбе, без поддержки взрослых не могла подниматься по лестнице, прыгать, бегать, деформировались стопы. Теперь она ходит с поддержкой взрослых, при ходьбе стопы разворачивает вовнутрь, сама этого не замечая. Были госпитализированы в РДКБ г.Уфы 2 раза, но там, к сожалению, не смогли установить диагноз, не могли понять что с ребенком. В выписке написали диагноз «Нижний спастический парапарез, необходимо исключить нервно- мышечное заболевание». Несколько раз консультировались у генетика в Республиканском перинатальном центре г.Уфы, после чего добившись направления в федеральные центры, в мае 2017 года мы поехали в отделение врожденных и наследственных болезней «РНИМУ имени Н.И.Пирогова» г.Москвы. Там нас направили в медико-генетический центр на сдачу анализов. После проведения генетических анализов и исследований был установлен диагноз «Метахроматическая лейкодистрофия» в отделении медицинской генетики ФГБУ «Российская детская клиническая больница».

Ведь, если рассмотреть наш диагноз «Метахроматическая лейкодистрофия», то всё становится понятным, накопления сульфатидов в белом веществе головного мозга вызывают расстройства центральной и периферической нервной системы. Я, это понимаю по-своему, что из головного мозга не доходят сигналы до нервных окончаний, и поэтому у ребенка пропадают навыки ходьбы, интеллект, глотательный рефлекс и т.д.

В июле 2017 г. в этой же больнице был запущен поиск неродственного донора для дальнейшей  трансплантации костного мозга. Провели HLA-типирование ребенка и родителей, оказалось мы не полностью совместимы с ребенком своим, объяснили, что в основном у всех так и происходит. Согласно консилиуму врачей РДКБ г. Москвы от 12.07.2017 г. трансплантация гемопоэтических стволовых клеток от неродственного донора является единственным возможным способом лечения данного заболевания. Таким образом, в связи с отсутствием в семье родственного совместимого донора, показано продолжить поиск неродственного донора на территории РФ и в международном регистре.

В ноябре 2017 г. врачи РДКБ г.Москвы провели с нами консультацию, где разъяснили, что найденный донор в международном регистре не полностью совместим с генотипом моего ребенка и к сожалению, они не могут провести трансплантацию костного мозга в условиях их больницы.

Мы обратились в зарубежные клиники, нам откликнулись врачи клиники Хадассы в Израиле. 11 февраля текущего года мы были у доктора Зайдман в этой клинике на консультации и сдали кровь на типирование, они готовы нас принять на трансплантацию костного мозга. Трансплантация костного мозга- единственный шанс спасти жизнь нашей дочери!

Аделия, до достижения возраста 6 лет не придавала этому значение, что ходит не так как все дети, что не может бегать, боится качелей, высоты. С осени прошлого года, она начала понимать, что с ней происходит что-то не то. Сейчас она очень переживает, вечерами иногда плачет, говорит у меня в садике не получается рисовать, держать ручку правильно, одеваться самостоятельно, поэтому сейчас мы не посещаем садик, у нас в городе, к сожалению, нет детских садов для особенных деток.

Аделия очень любит петь песни, учить стихи. В прошлом году она в садике участвовала в конкурсе чтецов, выучив длинных стих. Дома очень любит делать разные поделки, садятся с бабушкой и начинают творить разные игрушки из картона, бумаги, из пластиковых бутылочек и т.п. Я с ней дома больше занимаюсь учебой, стараемся учить звуки, буквы по букварю, писать цифры и буквы. Аделия очень мечтает в этом году в первый класс, мы даже посещаем подготовительные курсы в школе. Мы родители, конечно же, понимаем, что пойти в этом году в школу на вряд ли получится, ведь нам предстоит пройти сложное испытание-это пересадка костного мозга и долгая реабилитация,  но Аделечку мы пока не расстраиваем, говорим что пока будешь на домашнем обучении. Она очень жизнерадостный ребенок, радуется малейшим событиям, мечтает поехать на море и собирать ракушки… это ее главная мечта, которую она загадала на новый год)))

А когда ее спрашиваешь, а знаешь что мама загадала, она, как будто, чувствует, и отвечает: «Ты загадала, чтоб я не болела…»

 

 

НОВОСТИ
28.02.2022 - 18:57 Продолжается акция помощи Егору Шумкову!
26.04.2021 - 17:43 Завершилась акция по сбору средств на лечение Матвея Пуляева!
26.04.2021 - 17:36 Продолжается акция помощи для Тамерлана Абдуллина!
30.12.2020 - 17:47 Дорогие друзья! Благодаря вашей помощи и поддержке удалось собрать необходимую сумму для лечения Амиры Мустафиной!
30.12.2020 - 17:41 Дорогие друзья! Благодаря вашей помощи и поддержки Айдар Абдульманов проходит курс лечения!
30.12.2020 - 17:31 Друзья! Началась акция помощи для Матвея Пуляева!
28.09.2020 - 17:31 Началась акция помощи для Амиры Мустафиной!
17.09.2020 - 16:53 Благодаря Вашей помощи Рания проходит курс лечения!
25.06.2020 - 17:08 Продолжается акция помощи для Айдара Абдульманова!
25.06.2020 - 16:41 Благодаря Вашей помощи Виолетта Шайдуллина пройдет лечение!
  • О ФОНДЕ
  • НАШИ ПРОГРАММЫ
  • МЫ БЛАГОДАРНЫ
  • НУЖДАЮТСЯ В ПОМОЩИ
  • ВИДЕООБРАЩЕНИЕ
  • ОТЧЕТЫ
  • ВИДЕООТЧЕТЫ
  • КОНТАКТЫ и РЕКВИЗИТЫ
  • КАК ОБРАТИТЬСЯ В ФОНД
  • КАК ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ

Разработка

Все права защищены © 2012. Благотворительный фонд "Жизнь детям"

Яндекс.Метрика