Письмо мамы:

"Здравствуйте!

Мы, Надежда и Алексей, - родители милого мальчика Ромочки, который появился на свет 16 мая 2014 г. с врождённым пороком развития левого уха. Это значит, что Рома не слышит левым ушком, и у него нет ушной раковины.

Беременность проходила хорошо, на УЗИ специалисты сказали, что всё отлично. Мы готовились к рождению сына, были в ожидании своего маленького чуда и счастья. Роды прошли легко. Наш долгожданный «кроха», наконец, появился на свет. Слёзы потекли сами произвольно от счастья. Но когда акушерка показала мне ребёнка и обратила моё внимание на то, что у Ромочки нет ушка и дырочки (слухового прохода) - моё счастье сменилось отчаянием! Целыми днями, пока находились с сыном в больнице, я плакала, и скрывала свою боль от всех родственников.

На следующий день после нашей с Ромой выписки домой к нам пришла медсестра, если честно, в шоковом состоянии. От того, что она сказала нам, мы и сами были шокированы услышанным. Оказывается, в нашем доме, на одной лестничной площадке, через стенку родилась девочка за 2 месяца, чем Рома, с подобным диагнозом. Тоже врождённый порок развития уха слева. Даже папиллома тоже слева под губой, как и у нашего сыночка.

Мы искали информацию в интернете, но по восстановлению слуха никакой информации не было. Инвалидности у Ромочки нет, с таким диагнозом не дают. Как нам объяснили, что ваш ребёнок слышит же.

Время шло, ребёнок развивался, но с задержкой. Ребёнок с опозданием заговорил, когда обычные детки уже болтали. Нас это очень расстраивало. Мы понимали, что Ромин диагноз мешает ему полноценно развиваться.

К 3-м годам стали появляться проблемы: сынок стал очень часто переспрашивать, всегда поворачиваться к говорящему здоровым правым ушком, не понимает, из какой комнаты в доме его зовут, чтобы услышать, поднимает голову с подушки, если лежит на здоровом ушке. На улице Рома ориентируется очень плохо – не понимает, с какой стороны приближается машина, с какой стороны его зовут мама или папа. Наша проблема связана с восприимчивостью мира звуков, то есть он слышит, когда его зовут, но не сразу понимает с какой стороны: сначала оглядывается, потом понимает, откуда исходят звуки.

Наш ребёнок весёлый, общительный и любознательный. Очень любит играть в автобусы, поезда. Вместе мы читаем книжки, учим стишки. Рассказывая Рома стишки, много слов непонятны для нас. Шипящие буквы не выговаривает и окончания проглатывает. Также любим лепить из пластилина зверушек и рисовать карандашами природу.

 Существуют убедительные доказательства, что ребёнок с односторонней потерей слуха испытывает неудобство в шумной обстановке и сложности с локализацией источника звука, у него затруднено развитие речи. Та часть мозга, которая обеспечивает эти функции, развивается в первые 5-10 лет жизни, что и толкает нас на восстановлении слуха в раннем возрасте. К сожалению, в России не имеется такого колоссального опыта в проведении операции по нашему диагнозу, как в США (опыт более 15 лет). В США реконструкция делается за одну комбинированную операцию из искусственного материала «Медпор». Сделанные в России слуховые проходы подвергаются рестенозу (зарастают снова). А ушные раковины в России делают из рёберных хрящей пациента (удаляются нижние рёбра и из них создаётся каркас будущего уха). Для этого ребенку нужно вырасти, а затем пройти 4-5 операций, которые не гарантируют восстановление слуха. В марте 2018 года мы узнали о детках, успешно прооперированных в клинике США. И в апреле мы попали на конференцию к американским чудо-докторам, которая проходила в г. Москва. На индивидуальной консультации американские доктора 8 баллов из 10, и рекомендовали нашему сыну сделать комбинированную операцию (восстановление слуха и создание ушной раковины из материала «Медпор»). Ромочке дали хороший прогноз, врачи смогут восстановить слух, и наш мальчик будет слышать, как все детки. Пока он маленький и может слышать мамин голос и мир через тоненькие кости черепа. С взрослением ребенка ткани утолщаются, проводимость звука ухудшается и слуховой нерв, который есть у нас внутри, перестает работать… Глухота будет только прогрессировать. Доктора дали Роме шанс на здоровое и полноценное будущее, но ,к сожалению, стоит оно очень дорого.  Стоимость операции – 85 000 $. Операция будет проходить в один этап. Своими силами мы смогли собрать 5000 $ и внесли депозит. День операции назначили на восстановление слуха и создание ушной раковины на 27 ноября 2019 год. Нам осталось собрать 80 000 $. Сумма операции, озвученная клиникой, неподъёмна для нашей семьи. Нам не заработать таких денег и за всю жизнь. Мы верим, что мы справимся с этой бедой и нашего мальчика ждёт здоровое будущее! Ведь ему можно помочь! Нужно всего лишь сделать эту операцию! И без вас, без поддержки добрых, великодушных людей мы бессильны. Пожалуйста помогите нам подарить Роме счастливое детство Ваша помощь нам очень необходима!

С уважением, родители Романа, Алексей и Надежда."

Адрес: РТ, г. Зеленодольск

Тел.:8-963-239-15-85